ALS・神経難病専門施設視察

2019年11月13日

どんな障がいがあっても、望む人生が送れるよう支えることは、党派に関係なく進めていきたいと思ってます。
　先日、ALS・神経難病専門入居施設を、秋野公造参議院議員や大石福岡市議、吉岡田川市議が視察。私も同行しました。
　ALS当事者である柳原孝安さんともお話をしました。柳原さんは、現在、人工呼吸器を装着し、寝たきりの状況ではありますが、パソコンに目線をあわせ、そこから声が出る機械を使って会話ができます。
　ALSを発症すると、全介助の状況になるため、社会とのかかわりが大きく制限され、家族にも、大きな負担となります。ALSは、進行によって人工呼吸器を装着する必要があり、装着後は長く暮らせることが可能です。しかし、約7割の方が、人工呼吸器を装着せずお亡くなりになるというデータもあります。
　しかし、ALSの原因や治療方法など、医学の進歩は確実に見えてきています。全国に約1万人とされるALS患者への支援を、国・県・市、それぞれの領域でもっと進めることが必要だと感じました。
　私もできることはないか、しっかり考え、行動していきたいと思います。そしてぜひ、柳原さんのFacebookもご覧になってください。ALS患者の思いや、日ごろのことなどが詰まった、すばらしい内容が盛りだくさんです。